Ouders van zieke Sterre (7) halen geld op voor haar zeldzame spierziekte

Geschreven door Redactie
Ouders van zieke Sterre (7) halen geld op voor haar zeldzame spierziekte

De ouders van de zieke Sterre van Steenwijk uit Enkhuizen willen geld ophalen voor de zeldzame spierziekte van hun dochter.

Sterre lijdt aan Limb-Girdle Muscular Dystrophy (LGMD). Dat is een erfelijke spierziekte waarbij de spieren steeds zwakker worden. Er is nog weinig bekend over de ziekte en daarom is er geld nodig voor onderzoek. René van Steenwijk, de vader van Sterre, wil daarom 10.000 euro ophalen voor het Prinses Beatrix Spierfonds. De meeste kinderen die de ziekte hebben belanden tussen hun tiende en dertiende al in een rolstoel

Op 2-jarige leeftijd werd de ziekte LGMD bij Sterre ontdekt. Door haar ziekte mist iets in haar DNA, waardoor ze haar eigen spieren afbreekt. Toch kunnen de doktoren nog weinig vertellen over wat hen te wachten staat de komende jaren. De ziekte heeft verschillende vormen en de vorm die Sterre heeft is extra bijzonder, omdat er de meest uiteenlopende gevolgen kunnen zijn. Van mild tot heel ernstig, de meeste kinderen die de ziekte hebben tussen hun tiende en dertiende die al zitten in een rolstoel kunnen niet veel meer. 

Doneren

In januari is de inzameling gestart en het doel is om in een jaar tijd 10.000 euro op te halen. De teller staat op dit moment op zo'n 5.000 euro en de familie heeft goede hoop dat het gaat lukken. Wil je de familie Van Steenwijk helpen met het ophalen van geld? Doneren kan hier.

Onze Ambassadeurs